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腎ろう大事件簿

4日分を綴りますよ。かなり長丁場です。お付き合いください。


30日(土)
7時30分の時点で38.4℃の発熱。この日はカロナール2錠飲んで。
つーか、カロナールは1回に2錠飲んでよかったらしく、今までずっと1錠しか飲んでなかった。
だから2錠飲んだこの日は勢いよく解熱したのか、
大量の汗をかきすぐに平熱へと沈静化したよーな・・・。

熱も下がったし、汗でベタベタだし、さて。シャワーでも。と思いました。
ここで大事件が起きたんです。起きていたんです!

私はシャワーに入るとき、腎ろうのテープ部分を必ず補強してからにします。
この日も同じく補強しようと見ると、
腎ろうの管が直接体に入っている部分には絆創膏を貼っていますが、
その絆創膏部分から見えてはいけない糸がなぜか見えます。
その糸は体と腎ろうの管を縫いつけてある糸。

あら。また体からとれちゃったのね。とは思いましたが、そのとれた糸が見えているのはwhy?
・・・・・・・・・・・・・どんどん動悸が・・・。

その絆創膏から出た管を2本のテープで留めていて、
発熱、解熱を繰り返し汗をかいた体。それに重ねて外気の上昇によって、病室内も暑くなり、
その暑さでかいた汗も合わせてで、2本の留めてあったテープもヨレヨレで・・・( ̄ε ̄;)

さらに毎日発熱していたからシャワーも2,3日入っていなかったから、
そんな腎ろう部分なんて見る機会も余裕もなくて、まさかまさかまさか・・・、

腎ろうの管が抜けているなんて!?

ちょっぴりパニック状態の私はとりあえず?ナースコーーーーール!
病室にきた担当看護師さんに、
腎ろうのところどーなってる?たぶん抜けてると思うんだけど。
と言うと看護師さん、声にならない声で叫び、すぐに見てくれました。
そして絆創膏を剥がしてもらって、よくよく見ると結果的に半分くらい抜けていることに。
そーだよね。全部抜けきってたらバッグに尿が溜まらないからもっと早くに気づいてるよね。
だから全部は抜けきってないよね。冷静に考えればそんなもの。

それから看護師さんと私の二人で、どーするどーするとまたパニック。
半分近く抜けていることでも十分大変なことだし、冷静に考えても大変なことなんですよ(;´∀`)
大学病院に電話?行く?この病院で入れられる人はいる?まずはK先生に連絡?等々。
しかしここは私。まずは自分で押し込んでみることに。

ピアスがいい例なんだけど、
私は体に異物が入っていく様子を見るのが気持ち悪くてしょーがない(;´Д`)
だからこの腎ろうの管も同じ。見てらんない。
だから見ずに入れてみる。そしておぇぇぇぇ~っとなって。
続いて看護師さんにやってもらう。見てなくても異物が体内に入っていく感触がわかる。
またしてもおぇぇぇぇ~っとなって。痛いわけじゃない。だけど気持ち悪い。
蛇が体に入っていく感じ。
そんな押し問答?を30分くらいし、気温の暑さで変な汗をさらにかいて、
体はベトベトで気持ち悪いし。とにかくどーしよどーしよ。ですよ。

そんなところにK先生登場。
他の看護師さんも2名ほど登場し、最初からのいきさつを話していて。
K先生曰く、多少抜けていても尿がでているならとりあえずいいんじゃないか。
ということで、確かに管から尿はでている様子だった。だからいっか。
と思い、もう一度体に入っている管を確認するといつもの入り具合のセンチ数が私には見えた。
どーやら話しながら、私とその勇気ある看護師さんで微妙に入れていたらしいε-(´。`*)
またしても結果オーライ?みたいなことになり、事なきを得ました。

そのあとはがっちりとテープをし、シャワー浴びてさっぱり。
よかったよかった?なのかな・・・(;´∀`)
体に縫いつけてあった糸がとれたから、これからはちょっと気をつけないとね。


月が変わって7月1日(日)
久々に発熱のない日。2週間ぶりね。熱がないのは (* ̄ω ̄)♪
よって快適な朝を迎えられ、いつものスケジュールをこなし、点滴というお仕事もこなしていき、
ステロイド剤のベタメタゾン。これは飲用していましたが、この日から点滴のハイコートに変更。
お昼には家族がゴハンを持って病院にやってきてくれて、家族団らんでランチを。
そんな平和な一日。

唯一の心残りはこの日は私の愛猫ちゃんのお誕生日
一緒に過ごしてやれなくて残念。゚(゚´Д`゚)゚。


2日(月)
この日も発熱はなし!どーやら熱は落ち着いた様子です。
毎朝、体重を計って記録していますが、この日は突然の増加体重。前日より1.8kg増し。
それってすごくね!?むくみからきているものかもしれないので、
またしても注射のラシックスを再開です。
そして!便秘知らずのこの私がこの日時点で3日目の不通な私の肛門ちゃん。苦しいです。
便秘で体重増加か?!こんな記録は残さんでいいか?!

ではマジメに。
この日は足の痛みが尋常じゃなかった。前にこのブログに書いたかな・・・。
痛み止めのパッチ。フェントステープですが、これには管理ノートみたいなものがあって、
痛みの度合い、薬を服用した時間、あなたの状態等、事細かに記入できるノートがある。
私はこのノートを元に最近はこのブログ記事をさかのぼって書いていると言ってもいいくらい、
このノートにはいろいろと書き込みをしている。

で、話は戻って、とにかく尋常じゃない痛みを覚えたこの日。
きっと今までで一番痛かったと思う。10段階の痛みレベルだったら8,9くらいかな。
突然の痛みで声もでず、足を押さえれば、痛みも抑えられるんじゃないか、
という思いでふくらはぎ辺をぎゅっと握ってみて・・・。

こんなんじゃダメだ!と、得意のナースコーーーーーール!
すぐにフェンタニルの点滴を投与。このとき11時40分。
そしてこの日は計4回の点滴をしてもらいました。14時、17時、19時。記録ねφ( ̄ー ̄ )メモメモ
とりあえず全部の痛みはとれなかったかな。左足先にもやもや感が残ってるってとこ。

そーいえば10時にCTを撮りました。今度は腹部で造影剤なし。
K先生の回診時、CT結果を聞きました。
新しくどこかに発症ということもなく、今までの腫瘍自体もさほど増大していないと。
え?(゜▽゜*)そーなの?

私の記憶だと、最後にCTを撮ったのは2月だったかな。
それと比べて増大していないって・・・。
何が原因?要因?かはわかりませんが、
結果的にはいいことなのでよしとしましょう:*:・( ̄∀ ̄)・:*:

そうそう。増大していないけど、放射線をあてたも膿瘍自体も変わらず・・・。
ということで・・・(;´∀`)
放射線効果。あと1,2ヶ月は待ちたいと思います。


3日(火)
本日も発熱なしです(・ω´・*)v
利尿剤効果で尿量4,100cc(゜ω゜ )!!の昨日。出たにもかかわらず、朝一番の体重測定。
昨日と0.1kgしか減ってないんですけど!!!!━( p`д´)q━!!!
ぱっと見、手や足のむくみは相当引いたと思うんですが、体重に比例せず。
やっぱり便がでてないからかしら・・・。でも便が2kg近くって・・・(;´∀`)恐い・・・。

そのほかは順調です。
ゴハンも食べ、シャワーもし、お仕事の点滴もでき、快適な一日を送っております。
そー言えばリハビリも日曜からしてもらっていて、本日も13時20分よりしてもらいました。
放射線治療をした左足はちょっと保留にしていますが、右足の太もも。
ここはやりごたえがある!てくらいむくんでますから頑張ってもらってます。

この病院は毎日やってくれるので、大学病院とは大違いです。
きっと一週間くらいで足の太さも元通りになるよーな気がします。
むくんでいると足が重くて、いくら歩行器を使っているからといっても
ちょっと歩きづらいですからね。早くむくみがとれてくれるといいな。

本日も左足先に痛みが残っていて、ズッキズキとね。
6時と11時40分にフェンタニルの点滴を。ここずっとフェンタニル点滴が続いていたので、
フェントステープのパッチが30日にも1mg増えていたんですが、
本日も1mg増え、計12mgとなっております。
この先、夏を迎えるわけだけど、薄着になったらどこにこのパッチシールを貼るべきか考え中。
やっぱり他人には見えないところに貼りたいしね。



ここ数日。具合悪い日もありましたが、そーじゃない日ももちろんあったわけで。
そんなとき、このブログも小分けに書けばいいものを、
文章を綴る、ということがちょっと億劫になったりする出来事?思い?があったりして。

発熱が続いて具合が悪かったここ数日間。
本当に本当に本当に本当に体がつらくて、気分も落ち込んで、
息するのもの自分の力じゃできない気がして、このままこのどんよりした気持ちや、
体に力が入らないことが一生続くような気がして。
そしてあまりにも毎日熱が出ていたせいで、もうダメなのかも。
とか思って勝手に疲れてたりして。とにかく熱が高いときはこんなことばっかり考えていて。

そんなとき。
私のその状況や思いなんて知る由もなく、軽ーい気持ちで家族はメールを送ってくる。
それがなんだか腹立たしかったり、急に虚しくなったり、悲しくなったりして。
そんな時間を過ごしていたんですが、今はきっと大丈夫になりました。

そして先日、抗癌剤治療がうんぬんかんぬんと渦巻く思いを披露していたわけですが、
よぉ~っく考えて、諦めない=抗癌剤治療をやる。とゆーことではない。
とゆーことだけはわかったよーな気がして。

たぶん、諦めない=マイナー思考にならない。諦めない=生きることをやめない。
こんな感じでしょうか。漠然としたものとなってしまうんですけどね。


今日はここまでにします。
長文にお付き合い頂きありがとうございます。
本当はまだまだ書きたいことがあって、
障害者手帳や障害年金、車椅子の話とかも書きたかったんですが、
今度また機会があれば書きます。

あ!夜は眠れてます。
ぐっすり眠れていて、5,6時間は連続眠れています。
夢メモ記録もなしです。あれは一過性のものだったんでしょうね(*´ω`*)



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| NAME: | 2012/07/03 20:32 | |

はじめまして

かれこれ半年程前より拝読させていただいておりますが
初めてコメントさせていただきます。
ウネちゃんブログも読んでいます。可愛い彼等の写真に、とっても癒されています。


私は難病を患って10年になります。
やっぱり落ち込む時は度々あります。
そういう時は泣いてます。怒ってます。当たってます。(笑)

上手く伝えられませんが
応援…いえ祈っています。
貴女らしい日々がおくれますようにって。

大好きなブログです。
いつもパワー貰っちゃてます。
バワー送らなくちゃいけないのにね(^^ゞ


落ち着いて素敵な夢を見られますように……

明日も、イイ一日になりますように……

| NAME: ちゃあ☆ | 2012/07/03 21:55 | URL |

よかった

発熱、大変でしたね。何が原因かわかりませんが、私は腎ろうを交換したりすると必ず熱がでます。前日は外に出ている長さはいいのに尿がでなくて、病院に行ったら「抜けかけている」とか言ってガイドワイヤーとかいうのを入れてグサグサ、透視室で…私も想像しただけで、そうなるタイプ。終わると、脇汗ハンパない~んで、その夜、ものすごい悪寒で発熱!声がでなくて、ぶるぶる震える手で、隣の部屋で寝てる家族に携帯鳴らした。歯がガチガチして、うまくしゃべれないし、起き上がって病院!なんて無理~ロキソニンとグラビット飲んでも、4日間発熱。発熱している間、同じようなこと考えてました。体が弱ると心も弱る~腎ろうの辛さも癌と戦う怖さも同じように経験してないとわからないんじゃないかって、先生にも看護師さんにも家族にさえ…

| NAME: かがりさん | 2012/07/04 05:59 | URL | ≫ EDIT















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