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玉の汗が噴出す痛さ

変わらない毎日を過ごしてます。
テンションもそー上がらず、体調も良いとは言えず、悶々とした日々です。


24日(金)
朝から吐いたり、痛みがあったりと、吐き気止めのヒベルナ、痛み止めのフェンタニルと、
点滴を落としてもらう。
痛みはいつも右足を中心に尾てい骨横、要は右おケツ、股関節がメインだけど、
この日は腰が痛かった。

記録
理学療法士Kさん10時20分、作業療法士Sさん13時、
リンパ専門の看護師Yさんにも夕方ドレナージュをしてもらう。
この日の夜から寝るときも筒状包帯をつけて寝ることにした。効果に期待。


25日(土)
この日はめずらしく痛み止めを一度も使わなかった!

午後、先日も遊びにきた地元からの友人を含め同じ4名が病室に。
今度は子供連れ(2名)できたため、さらに賑やかに(*´ω`*)
17時まで炸裂トークでちょっと疲れたかな。
でも賑やかでいることは楽しいから少しくらいの疲れはね。許容範囲。

記録
作業療法士Kさん11時20分、理学療法士Cさん16時、
ギャラリーがたくさんの中でのリハビリは、Cさんちょっとビビリ気味?
一晩中、筒状包帯を巻いた効果あり。でも昨夜はキツすぎたのか何度も目覚めた。
なのでこの日はちょっとゆるめに筒状包帯を右足だけ装着。
しかし左足もむくんできた。ちょっとだけだけど。足の甲がちょいと、スネもちょい。


26日(日)
シャワーに入ろうと準備をし、看護師さんにシャワー室に車椅子で連れて行ってもらう。
これは毎度のこと。そしてお風呂道具をセットしてもらい、
今のところまだなんとか一人でシャワーに入れます。

しかし問題はここで起こった。
シャワー室に連れてきてもらう前から微妙に痛かった右側のおケツと股関節。
ここで尋常じゃない痛みが発生!
たぶん今まで味わった痛みの1,2位になるくらいの痛みかな(;´Д`)

額からは玉の汗が噴出してきて、声も出せないくらい痛くて、
立つこともできないからコールを押すこともできなくて。
とにかくそこで歯をくいしばっていることしかできなくて。
そして10分くらい経ったかな。
これじゃ誰も気づいてくれないよな。と思い、脱衣所には緊急コールがなくて、
シャワー室の中にしかないコールまでなんとか歩いて行って、コールを押せて。

きてくれた看護師さん。この日の私担当の看護師さんだったんだけど、
ちょっと気が利かない看護師さんでさ・・・(´;ω;`)ぅっ

例えば・・・・、いやいや。些細なことなんだけどさ、
車椅子に乗るとき、ちょっと腰を支えてくれたりとか(他の看護師さんはみんなやってくれる)
日差しが強いとき、カーテンをしめてくれる(他の看護師さんはみんな気づいてくれる)
吐いているとき、背中をさすってくれてれたりとか
(他の看護師さんはみんなやってくれる当たり前?!)

んで、このときはこっちは痛くて玉の汗流して声にならないくらいの状態なのに、
どぉ~する?痛み止めの点滴でもする?じゃぁちょっと待っててぇ~。
とか言って、その場に放置プレイだしさΣ(=□=;)…!?

ちょっとちょっとーーーー!普通、病室とかに戻してくれない!!!!!!?
それも私が言わないとやってくれないのーーー?????気が利かなすぎね?!
そしてこの脱衣所でマジで点滴落とそうとするしさ(゜ω゜ )!!

頼むから横にならしてくれよ(;´Д`)と思い、病室に連れ戻してもらう。
そのときも足が痛いのに車椅子に乗り込むときは一切、介助なしよ。
よっぽど他の看護師きてくれ!と喉まで出掛かったことか・・・。

病室でフェンタニルを落としてもらい30分くらい経ったかな。
痛みも10ある内、今回のこの痛みは10に近い9の痛みだったね。
とすると、3くらいまで落ち着いたかな。
そして横になっていて、お昼頃には痛みも気にならないくらいになって。

いったいこの痛みはなんだったんだ!?と思い返すと怖いくらいの痛みだった。
こんな痛みはもう味わいたくないね(;´Д`)

お昼過ぎに両親がぶどうやメロンの果物の差し入れを持って登場。
果物は基本、食べても吐かない。なんでだろ?主に水分だからかな?なので遠慮なく食べる。

しかしこのとき、ローソンのからあげくんとアメリカンドッグも食べていて・・・。
夕方、思いっきりリバースです(;´Д`)やっぱり固形物は受け入れない私の胃。

両親がいる中、
作業療法士Kさん13時40分、理学療法士Oさん14時40分のリハビリをしてもらう。
金、土、日とアルブミンの点滴を落としてもらう。


27日(月)
相変わらず午前中は右足の至るところが痛い。
やはりパッチ交換が10時ということで、これを区切りに痛いんだろうか。
ということはパッチはすごく効いているということよね。
すごいな。こんなシールで痛みをコントロールできるなんて。

今日のリハビリは13時40分に作業療法士のSさん。
14時30分にリンパ専門の看護師のYさん。
15時20分に理学療法士のKさん。
16時に看護師Yさんがもう一度きてくれて、右足の指もむくんでいるので、
足の指1本1本に包帯を巻き、そして筒状包帯を程よく履かせにきてくれました。
夜はこのままで寝ます。
しっかし・・・、指1本1本まで巻いてくれるなんて・・・。

K先生が、昨日の尋常じゃない痛みがあったことを踏まえて、
吐き気があってモノが喉を通らないので、家に帰って突発的な痛みに対して
オプソを飲むのが難しいんじゃないかということを思ったらしく、
痛み止めの方法を変えましょう。ということになり、機械を一つ背負うことになりました。

モルヒネ系の注射でプレペノンというもの。
これは1時間に0,4ml投与されていて、
もし突発的に痛くなったときに早送りボタンで0,8ml投与されるとか。
要はフェンタニルを落としていたのを、コッチのもので代用。
家ではオプソを飲む代わりにやっぱりこれで代用。てとこでしょうね。

そしてフェントステープは今まで8mg2枚で16mgを貼っていましたが、
夕方の時点で半分の8mgになりました。
最近、上腕に左右交互に貼っていたけど、さすがに毎日のことだと腕の皮膚も荒れて、
剥がすときにはシールのでかさに内出血とかまでしていたので、
これが少なくなってちょっと嬉しいかな(*´ω`*)
とにかくこれで様子を見ます。

ついさっきもK先生が病室に顔をだしていきましたが、
今のところどこも痛くないし、特別眠たくなったりしていないことを報告。
あ、眠いのは常に眠いんだけど、ただ今まで以上には眠たくはないっていないってゆーこと。
そしてパッチの今後だけど、
いずれ全部とってこのプレペノンだけでいこうという考えらしいことを聞きました。
いいねぇ~。パッチなし。肌荒れの心配がなくなる。そんな呑気な考えです。

この機械。背負うっていうのは大げさだけど、首から下げるにはちょっとね。
というサイズなので何か袋を考えなくちゃな・・・。と思っためんどくさい機械・・・( ̄ε ̄;)
機械なのでもちろん電源が必要で、長時間の外出は無理だということね?
どのくらいの充電がされているかはわかんないけど、今度試してみないと。
看護師さんに聞いても、はっきりした時間は聞けなかったしさ~。
でもこれって私が試すことか?しっかり聞いておかないと、マジ、外出できないよね?
看護師さん!そこんとこ、教えてほしいポイントですよーーー!


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もう少しだけ頑張る決意

22日(水)の昨日。
朝目覚めて、調子がいい!と久々に思えた(*≧∀≦*)
そして午前中のうちにシャワーに入った。そーすると、また調子悪くなってしまった。
シャワーから上がってすぐにリバースしてしまったしね(;´Д`)

13時理学療法士さん、13時40分作業療法士さんと連続してリハビリが入っていた。
右足のむくみは相変わらずすごいことになってる。
でもこのダブル攻めでなんとかしてもらいたいものだ。

それに重ねて、リンパ専門の看護師さん。この方が16時にドレナージュしてくれた。
そして筒状包帯を装着し、寝るまでつけている。
寝る直前にとるんだけど、とったとき、ちょっとはほっそりとした足が見えた。
よしよし(*´ω`*)

夕方、姉が果物等の差し入れを持って仕事帰りに病院に寄ってくれた。
姉の夜ゴハンを私はつまみ食いしたんだけど、それを寝る前にリバースしてしまった。
食べたものはプルーン1つ、スイカ数切れ、パスタ4口、からあげくん2つ、ホテサラ少々。
ちょっと食べ過ぎたかな。
フルーツはいいにしても、パスタを2口にしたら違っただろーか。
そんな問題じゃないかな・・・( ̄ε ̄;)


23日(木)
今朝は調子が悪いのが明らかだった。
まず目覚めたのが7時だった。あんなに廊下はうるさいのに目覚めないなんて。
でもぐっすり眠れたのは確か。寝返りをうつのに目覚めなかったのが目安。
よって足も動かしていない状態で、昨日、あんなにほっそりとしていたにもかかわらず、
今朝は巨大なむくみとなり、動かすのが一苦労な状態(;´Д`)

でも本日は朝一の9時から理学療法士Kさんが入ってくれる予定。でしたが、
急遽予定変更となってしまっていてやってもらえず。

ダルイ。とにかくダルイ。足のむくみからくるものだと思うけどダルイ。
そして11時に作業療法士さんが入ってくれて、とりあえずマッサージ。
あまりのむくみに驚いていた。

13時には理学療法士Kさんの代打が入ってくれて、マッサージ。
ダブル攻めは終了したけど、この時点で一向にむくみはよくならず。

体調もよくならず、うとうとしたり、PC見たりしていて、そして突然のリバース。
ここまでくると、何リバースしれるんだかわかんないです。
吐き気止めの点滴も打ってもらいますが、それも効いているんだかどーなのかわかりません。
だってリバースしちゃってますからね。
そしてリバースしたら結構、すっきりしちゃってますから。
だから吐き気止めの点滴って必要ないんじゃないかと思ったりする。

16時30分頃。またしてもリンパ専門の看護士さんにドレナージュしてもらい、
そして筒状包帯を工夫して圧を上手にかけられるように履かしてもらう。
今晩はそれをつけたまま眠ってみようと思う。
つけたまま眠るのはキツイんじゃない?と言われたけど、むくみで調子悪いのなら、
それを防げば調子の悪さも脱せられるかもしれないから、多少のキツさはガマンガマン。
でも今のところ、その筒状包帯をつけていても苦じゃないから大丈夫よ。きっと。


みなさん、ご心配おかけしてすみません。
体調が悪いと、ついついよくない方へ考えてしまいます。そんなとき弱気になるんですよね。
家族に頼るのは当たり前ですが、今の私はもうちょっと一人でがんばってみようと思います。
これは強がりとかじゃないです。

この先にはきっと、もっともっと辛い日々が私に訪れます。
私にも家族にもきっと想像できないような、想像を絶するような辛い日々が訪れると思います。
病に侵されるとその本人だけでなく、
その本人を取り巻く家族みんなで闘わなくてはなりません。
そーなったときに家族でお互いを支えあい、過ごしていけたらそれでいいと思います(*´ω`*)
だから今はもう少しだけ、私がんばってみます!


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動けない葛藤

先日。気合入れたのも束の間。
ここ数日、ちょっと具合悪いときが続いてます。やりきれません(-""-;)
少しさかのぼって記録を。


16日(木)
あまりのむくみと、体重の減量が見られないため、またしてもプチ絶食期に入る。


17日(金)
つい最近私の病気のことを知った友人が約4年ぶりに会いにお見舞いにきてくれた。
2時間ばかし病室に滞在し、爆弾トークを繰り広げ帰っていった・・・( ̄ε ̄;)

車椅子のサンプルが届いた。
試乗してみたけど、してみて正解。
スリムなタイプのものにしようと思ってたけど、座ったときの安心感が違う。
よってノーマルなタイプのものにしよーかと。


18日(土)
注射の利尿剤をやめる。
そーすると腎ろうバッグに排出される量が今まで半分以下に!?
でもそれだけが原因じゃない気がする・・・・。
管に何か詰まっているような気が・・・。
目に見えて白い異物があるのに看護師さんらは大丈夫じゃない?という。
とりあえず様子見に・・・・。


19日(日)
地元からの友人を含め4名が病室に遊びにきてくれる。2時間ちょっとの滞在。
この4人には最近K先生に言われたことを簡潔にメールで知らせていたので、
それを心配しての駆けつけだった。
どれだけやつれているのかと思って心配した!とゆーこと。
まだ大丈夫よ(・ω´・*)v


20日(月)
たいして口に食べ物をしていないのに、そのちょっと食べたものをリバースしてしまう。
よって吐き気止めの薬を変えた。
そのせいなのか、眠り姫となってしまった。
お盆休み中、病室には誰か必ずいて、
お昼寝をしている時間がなくって疲れがたまっていたのかもしれない。

この日は13時20分に作業療法士さんが入っていて、これは覚えている。
15時にリンパ専門の看護師さんがやってきたのも覚えている。しかしここまで。
マッサージしてもらったことは覚えていない。
そして16時20分に理学療法士さんがきたことすら知らない。
次に目覚めたのは18時30分頃、看護師さんにGFO飲んだら?と起こされたとき。
そしてそこからまた記憶がなく、次に目覚めたのは真夜中の0時でした・・・(;´∀`)


21日(火)
昨晩はそれからまた眠れて、朝は起床時間も過ぎ、8時過ぎにやっと行動開始。
行動開始といってもトイレに行っただけ。
この一週間。ベッドから出るということはトイレか洗面か、シャワーか。
それくらいしか動いていない。とにかく動けない。足が動かないから動けない。
言い訳だと思っていても動けない(;´Д`)

今回の退院の目処は足のむくみが引いてからと思っている。
しかし現状の様子ではなかなかむくみは引いていく様子はない。
こーも長い間むくみが引かないと、もう治らないんじゃないかとすごく弱気になる。
そんな気持ちの持ちようじゃダメだとわかっていても、弱気になる。
精神的になにか参っているのかな。

先週は姉がお盆休みのため、毎日病室にきてくれていた。
そしてシャワーに入る手助けをしてもらったり、身の回りの整理、話相手と、
食べられない私に毎日果物の差し入れと、etc・・・。
とにかくよくしてもらっていた。すごく感謝している。

私が入院しているとき、母は実家に帰っている。自分の仕事があるし、父の世話もするため。
何よりコチラにいても私が家にいるわけじゃないので、することがない。
なので実家に帰っていても何も問題ないわけだけど・・・。

私がこれだけ今、動けないとなるとやはり病院にいても母には看ていてもらおうか・・・、
と思ってみたりする。
こんなこと考える時点でちょっと参ってるのかな・・・(´;ω;`)ぅっ

動かないでいると、本当に動けなくなってしまうのでは?と不安になる。
でもでもでも・・・・・。
一人でどこまでがんばればいいんだろーか。もう限界なんだろーか。
しばらくはいろんな葛藤が続きそう・・・。



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